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maulwürfel - maulwürfel - 13.02.2018

Hallo zusammen,

ich bin erst jetzt auf das Forum für Geschwister gestossen und wollte mich dann auch mal kurz, hoffentlich, vorstellen. Ich bin auch ein wenig erstaunt, wie wenig doch hier im Forum geschrieben wird. Aber es ist wohl so wie bei mir auch. Man hat gelernt, im Stillen zu leiden. Aber vielleicht ändert sich der Austausch auch noch im Forum

Ich bin 52 Jahre und kümmere mich seit fast 20 Jahren um meine Schwester. Sie ist ein Jahr älter als ich. Ich bin weiblich und wohne im Ruhrgebiet. Ich habe noch eine Schwester, die 4 Jahre älter ist und einen Vater, der jetzt im Heim ist, er ist 87 Jahre. Meine Mutter ist 2005 an Krebs gestorben und nach dem Tod ist unsere Familie auseinandergebrochen. Unsere Mutter hat halt unsere Familie zusammen gehalten. Mein Vater und meine ältere Schwester kümmern sich nicht um meine kranke Schwester. Es würde jetzt zu lange dauern, das ganze wieso und warum zu erklären. Ich denke, es ist wie bei so vielen Geschwistern. Psychisch Kranke sind halt anstrengend und man gibt sein eigenes Leben ein Stück weit auf. Ich könnte ja noch ansatzweise verstehen, das man sich um den Kranken nicht kümmern will oder kann, aber das man denjenigen, der sich dann die Schwester kümmert, alleine lässt, werde ich nie begreifen und auch nie akzeptieren.

Aber jetzt zu meiner Schwester. Sie hat seit 1999 Morbus Basedow, eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Dazu hat sie zwei Bandscheibenvorfälle, die sie nicht mehr behandeln lässt. Im Zuge des Rückenleidens hat sie Probleme mit der Blase. Sie hat heftige Angstattacken und Zwänge, die soweit gehen, das sie tageweise gar nichts machen kann, als in ihrer Wohnung zu sitzen und nichts zu tun. Das wäre es in Kürze. Sie lehnt mittlerweile alle Versuche ab, zum Arzt zu gehen ,außer ihre Schilddrüsentabletten, die braucht sie allerdings auch zum überleben. Ich bin der Mülleimer. Ich liebe meine Schwester und wenn ich an die Zeit denke, wo sie noch gesund war, komme ich aus dem Weinen nicht mehr raus. Schwer zu ertragen sind die Aggresionen und die ständige Angst, was ist jetzt wieder passiert. Sie wird im September arbeitslos. Sie hat einen Teilzeitjob, schlecht bezahlt und für ihren Gesundheitszustand viel zu viel. Aber halt eine Arbeit. Ich darf gar nicht an die Zeit denken, wenn sie ohne Arbeit ist. Das wird wieder die Hölle. Meine ältere Schwester sagt nur, dann soll sie halt die Rente beantragen. Sie will das glaube ich nicht verstehen, das man einen psychsich Kranken nicht einfach so zum Arzt kriegt.

Ich höre jetzt mal auf mit der Vorstellung das wird sonst zu lang. Nur einen Satz noch. Ich finde es fehlt ein Mittelweg zwischen Zwangseinweisung und gar nichts machen. Da würde ich mir jemanden Wünschen, der nicht nur immer sagt, wenn ihre Schwester nicht will, kann man nichts machen. Diesen Satz habe ich einfach zu oft gehört.

So, alles Gute uns Geschwistern und viel Kraft, die brauchen wir ja täglich


RE: maulwürfel - Reinhard - 13.02.2018

Liebe Maulwürfel,
vielen Dank für Deine Vorstellung! Vielleicht bekommst Du wenig Reaktionen darauf - aber es gibt viele Menschen, die das von Dir berichtete lesen und einige werden das Gelesene mit ihren eigenen Erfahrungen in Zusammenhang bringen können - und das ist schon mal was!
Deine Schwester hat es mit den vielen Belastungs- und Erkrankungsaspekten hart getroffen, und Dich sowie Deine Familie damit auch.
Was Du beschreibst kennen leider viele Geschwister: hat man oder frau mehrere Geschwister gibt es die eine Seite, die sich kümmert - und die andere, die sich distanziert. Oft führt dies zu Polarisierungen: auf der einen Seite sehr intensives Kümmern, auf der anderen Seite sogar Ablehnung des Kümmerns und des Kümmerers.
Da ist es wie mit Deiner letzte Frage: gibt es nicht irgend etwas dazwischen? Im "dazwischen" können wir wahrscheinlich Lösungen finden, aber nicht so leicht oder schnell.
Was braucht meine Schwester/mein Bruder unbedingt, von professionellen Helfern, und was von uns? Was können wir leisten, ohne uns zu übernehmen und ohne unser eigenes Leben zu sehr in den Hintergrund stellen?
Auf Deine letzte Frage bezogen bedeutet das: wir brauchen dringend "weiche, niederschwellige, leicht zugängliche und von den Betreffenden akzeptierbare Hilfen" - nicht erst Unterstützung, "wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist".
Das Zuwarten auf eine Situation, in der jemandem wie Deiner Schwester Hilfe aufgezwungen werden kann ist unmenschlich! Das ist so, als wenn die Feuerwehr warten würde bis das gesamte Hochhaus brennt, wenn irgendwo im Hause ein Feuerchen ausbricht. Statt später mit großem Gerät, Sauerstoffmasken und Türbrechern anzurücken wäre es gut, wenn bei dem Feuerchen jemand an der Tür klingelt, eine Feuerdecke dabei hat und so den brennenden Topf auf dem Herd löscht. Und wenn es eine alte Dame sein sollte sich mit ihr unterhält, wie sie in Zukunft solche Ereignisse vermeiden kann.
Nun ja, ein reichlich banales Beispiel - allerdings meine ich, es passt.
Es gibt Regionen mit diesen Feuerwehren als ambulante Teams, die nicht auf den großen aggressiven Ausbruch warten, sondern frühzeitig vor Ort erscheinen - aber leider nicht überall und erst reichlich selten. Die Angehörigenbewegung kämpft sein ca. 40 Jahren dafür, mal mit etwas Erfolg hier und da, oft aber  n o c h  vergebens. Wie es gut funktionieren könnte und wie es finanziert werden kann - alles längst geklärt, in zig Aufsätzen und Büchern niedergeschrieben, in Vorträgen vorgestellt.
Was habe ich selbst daraus gelernt: Sich vor Ort zusammenrotten mit allen, die "guten Willens" sind, ob professionelle Helfer, Angehörige oder Psychiatrie-Erfahrene, ob "einfache" Bürger oder Politiker, die die Problematik in ihrer eigenen Familie kennen gelernt haben (davon gibt es mehr als man zunächst denkt).
Dieses mein Geschwafel über das, was man oder frau machen könnte, hilft Dir überhaupt nicht. 
Wenn es uns Geschwistern aber über das Netzwerk gelingen sollte, sich regelmäßig treffende Gruppen zu bilden und/oder uns in größeren Abständen bundesweit zu treffen können wir uns über unsere Erfahrungen austauschen, die positiven wie die negativen und gemeinsame Strategien entwickeln.
Davon bin ich überzeugt, das gibt mir immer wieder Kraft und Hoffnung.
Liebe Grüße
Reinhard


RE: maulwürfel - maulwürfel - 13.02.2018

Danke Reinhard,

doch, genau das Geschwafel hilft. Es hilft sogar sehr, finde ich, wenn man Beiträge von anderen Betroffenen liest. Man fühlt sich dann nicht so alleine. Und genau das ist es, was bestimmt vielen fehlt. Eine Anlaufstelle, die hilft, ohne den Kranken direkt in eine Psychatrie einzuweisen. Ich will eine Einweisung auch gar nicht verteufeln. Das muss jeder für sich entscheiden, bzw. auch die Angehörigen. Vielen hat es bestimmt geholfen. Bei mir käme für meine Schwester nur eine Zwangseinweisung in Frage, da ich mir immer Sorgen mache, sie tut sich was an. Eine Zwangseinweisung kommt aber für mich nicht in Frage. Vielleicht werde ich das mal bitter bereuen, aber damit muss ich dann leben.

Es ist einfach so, das bei mir und den vielen Kümmerern ständig das Kopfkino geht. Was ist gerade wieder schreckliches passiert. Wie geht es der Schwester oder dem Bruder. Hat man zu viel oder zu wenig getan. Wie gehe ich mit der Aggressivität wieder um. Nervt man seinen Ehepartner schon wieder mit dem Thema. uws. Das ist auch so ein Thema. Man kann seinen Partner auch nicht zu viel belasten, finde ich. Bei uns ist es so. Mein Mann hat in seiner Familie auch genug Probleme.

Ich werde in diesem Forum immer mal wieder reinschauen und ich danke dir noch mal für das "Geschafel", das hat gut getan.

Liebe Grüße und wieder allen Kümmerern viel Kraft.

Ich bitte meine ganzen Rechtschreibfehler zu entschuldigen [Bild: https://forum.geschwisternetzwerk.de/images/smilies/sad.png] , aber wenn mal ein mal so im Schreibfluss ist [Bild: https://forum.geschwisternetzwerk.de/images/smilies/rolleyes.png]


RE: maulwürfel - Reinhard - 15.02.2018

Liebe Maulwürfel,
danke für die aufbauenden Worte - ich war mir sehr unsicher mit meinem Geschwafel.
Das ständige Kopfkino ist, glaube ich inzwischen, die größte aller Belastungen!!!!!
Ich bin zur Zeit u.a. für eine alte Tante als Einziger (mit meiner Frau, ich stehe in der Vorsorgevollmacht) zuständig; sehr lange haben wir sie in einer behindertengerechten Wohnung halten können, die wir für sie besorgt hatten - nach einem Klinikaufenthalt waren alle einbezogenen Fachkräft sicher: sie kann nicht mehr allein leben, das haben wir sofort eingesehen, sie hatte oft nachts irgendwo auf dem Gelände in einem Haus oder außerhalb geschlagen, da sie den Weg nicht zurück gefunden hat und es dunkel wurde.
Die Überführung in das Pflegeheim auf dem gleichen Gelände war und ist für uns gefühlsmäßig ganz, ganz schlimm, wir besuchen sie täglich - aber nur kurz.
Aber jetzt kommt der Clou: haben wir bisher unsere Tante und ihre Situation sowie alles das, was beim Pflegedienst, der Haushaltshilfe, dem Hausmeister, dem Einkaufsdienst, dem Medikamentendienst immer wieder nicht klappte permanent im Kopf gehabt (ich sage nur: Kopfkino) - ist das nach 24 Stunden deutlich zurückgegangen, wir werden nicht mehr fast täglich gegen 4 Uhr nachts wach, und bei mir konnte ich beobachten: ich gehe wieder viel lockerer mit meiner Tante um, sie genießt mein Kommen viel mehr als in der letzte Zeit, da stand zu oft das, was nicht klappt im Vordergrund.
Was lerne ich daraus?
Wir brauchen "gute" professionelle Hilfe bzw. Helfer, die sich kümmern (es muss ja nicht so und auch nicht so viel sein wie wir selbst es tun) - damit wir, ob Geschwister, Eltern, Kinder, Partner, wieder das sein können, was nur wir können: zugewandte Angehörige sein, die nicht vom Engagement um die Sorge des betroffenen Familienmitgliedes unter Druck stehen.
Dazu gehört auch unter allen Familienmitgliedern (und mit den professionellen Helfern) zu klären, wer sich nach wie vor für was in der Verantwortung sieht und diese so lange trägt, bis er sie explizit abgibt.
Alles Fragen, die wir bei einem der geplanten überregionalen Geschwistertreffen diskutieren könnten bzw. sollten.
Guter Wein in Maßen (ich lebe im Rheingau! und tolle Filme (z.B. auf Arte) haben mir immer ein wenig geholfen, das Kopfkino zu ersetzten  - so wie gemächliches Arbeiten im Garten.
Und Du, wie und wann hast Du immer mal wieder den "Aus-Knopf" gefunden?
Tschüß
Reinhard


RE: maulwürfel - maulwürfel - 18.02.2018

Lieber Reinhard,

den Aus-Knopf im Knopf finde ich nur beim Lesen, das ist für mich meine Insel, und natürlich auch ein gutes Glas Rotwein mit meinem Mann, es wird dann allerdings auch immer wieder die ganze Flasche. Na ja ein Problem, das man vielleicht mal auch angehen sollte [Bild: https://forum.geschwisternetzwerk.de/images/smilies/blush.png]

Mit deiner Tante, das hatten wir letztes Jahr mit unserem Vater. Wir haben gedacht, er überlebt das Jahr nicht, er hat es aber doch geschafft. Wir mussten ihn aber auch in ein Heim geben. Es geht ihm aber auch gut dort, er bekommt dort alle Pflege die er braucht, er hat einen Bauchkatheder usw. und er ist direkt an seiner Kirche und er kann noch mit Rollator zu dem Friedhof, wo unsere Mutter begraben ist. Wir wechseln uns mit den Besuchen ab, so das er täglich jemanden da hat, auch meine kranke Schwester trägt das mit. Ich hätte es auch nicht geschafft, die Pflege auch noch zu übernehmen. Wie bei deiner Tante ist es jetzt gut zu wissen, im Ernstfall ist immer jemand da, und mann selber kann entspannter mit der ganzen Situation umgehen, ein bißchen schlechtes Gewissen bleibt aber doch, ob es zu Hause auch gegangen wäre.

Ich werden aber in der nächsten Zeit, nächste Woche habe ich keine Zeit, mal die Frage ins Forum stellen, ob es mal jemand versucht hat, den Kranken zu " erpressen" zum Arzt zu gehen und sich helfen zu lassen, in dem man droht den Kontakt abzubrechen. Ich weiß genau, das ich das nicht könnte, aber es interessiert mich mal, ob andere Geschwister damit vielleicht erfolgreich waren.

So, liebe Grüße zurück
und bis in 14 Tagen mal.


RE: maulwürfel - Reinhard - 18.02.2018

Liebe Maulwürfel,
was meine Tante betrifft - ich hatte angenommen, ebenfalls ein schlechtes Gewissen zu bekommen, da ich absolut überzeugt war: in den eigenen Räumen ist es besser!
Heute war ich mit ihr auf dem Gelände im Bistro essen - alle, die sie kennen, haben gemerkt: es geht ihr viel besser, seit sie im Heim ist, viel entspannter, kognitiv viel fokussierter, und sie kann auch wieder zuhören.
Eine sehr interessante Erfahrung. Als ich mit den Damen, die dort noch selbständig leben, darüber sprach sagten sie: "Das ist irgendwie beruhigend. Wir haben doch alle Angst, da rüber zu müssen" (gemeint ist das Pflegeheim auf dem Gelände).
Dir alles Gute, ich bin gespannt was andere Geschwister zu Deiner Frage schreiben werden!
Liebe Grüße Reinhard